lésion cérébrale : comment agir contre l’invisibilité sociale?

Une lésion cérébrale, une vie bouleversée. Lorsque le handicap cognitif devient handicap social, lorsqu’une hospitalisation bouscule toute une vie, lorsque les ruptures physiologiques deviennent ruptures familiales et sociales, comment garantir une continuité de parcours et une « réponse accompagnée » pour tous ? À l’instar des états généraux du travail social, envisageons une nouvelle méthode d’intervention qui s’efforce d’améliorer la qualité de la coordination des relations interinstitutionnelles et interprofessionnelles : le case management.

Jacques et la mécanique du système

Jacques a 49 ans, il est séparé, père de trois enfants, il vit en concubinage et exerce la profession de chauffeur livreur. Nous sommes début 2010, Jacques est admis dans un service de neurologie d’un centre de réadaptation suite à un accident vasculaire cérébral, où il restera 10 mois.

Sa rééducation physique est optimale.
Rapidement autonome dans la réalisation des actes de la vie quotidienne, il n’a plus besoin de l’aide des soignants et thérapeutes. Il subsiste néanmoins d’importants troubles des fonctions cognitives qui viennent insidieusement interrompre sa progression vers l’autonomie complète.

Ses journées sont longues, les séances de rééducation s’espacent et se réduisent au fur et à mesure que son autonomie fonctionnelle s’améliore.

Des visites il en a peu, ponctuellement un frère ou une soeur, sa fille qu’il réclame auprès des soignants. Il multiplie les appels téléphoniques jours et nuits, qui malheureusement restent souvent sans réponse et suscitent agacement et incompréhension de son entourage.

Il compte sur la générosité d’une visite pour une cigarette ou un café pour passer le temps. Il n’hésite pas à interpeller soignants ou famille, d’autres patients, pour répondre à
ses besoins de nicotine et caféine. Ce comportement ne traduit-il pas également une recherche de maintien d’un semblant de lien social ?

Même s’il marche seul, se lave seul et apparaît aux yeux des autres « autonome », son handicap est ailleurs. Il est invisible. Jacques est un « cerveau lent ». Assis dans une salle d’attente d’une administration, dans un cabinet médical ou sur un banc public, il passe presqu’inaperçu. Ce n’est que lorsqu’il s’agit de planifier, d’organiser, de se souvenir d’un rendez-vous ou d’une visite que son manque de « vernis social » est le plus flagrant.

Son amie a abandonné depuis longtemps, « ras-le-bol, je n’en peux plus, la coupe est pleine, je m’en vais je pars ».

10 décembre 2010, ce matin-là, Jacques m’accompagne, il y a du soleil, il porte imperturbable ses lunettes de soleil vissées sur le nez et fume machinalement sa cigarette. Il ne se rend pas compte que c’est moi, travailleur social, qui porte sa valise, ses scanners et son dossier médical sous le bras. Nous avançons côte à côte vers un appartement collectif sous-loué par un bailleur social à l’association de logement des sans-abris de Mulhouse (ALSA). Cette structure a pour principe d’accueillir les « sans solutions » et pour vocation, de répondre aux besoins et aux attentes des personnes en situation de précarité. David, un éducateur, nous y attend. Dans quelle mesure un séjour en service de rééducation a-t-il pu conduire une personne à une rupture sociale ?

25% des AVC touchent les moins de 65 ans, c’est-à-dire des personnes en âge de travailler.

57% des victimes d’AVC sont des femmes.

Les fonctions cognitives représentent tous les processus cérébraux par lesquels l’être humain acquiert l’information, la traite, la manipule, la communique, et s’en sert pour agir.

De la rupture cérébrale à la fragmentation sociale

La trajectoire institutionnelle singulière de Jacques interroge une possible relation entre invisibilité du handicap et invisibilité sociale. Lorsque l’on évoque le handicap, les premières images qui défilent sont celles de personnes en fauteuils roulants, de cannes blanches ou de déambulateurs, il s’agit d’un handicap apparent.

L’invisibilité du handicap de Jaques peut à ce titre être appréhendée comme une double peine. Ce parcours bouscule également les représentations du sanitaire par les travailleurs sociaux. Ces professionnels qui oeuvrent dans les dispositifs de prise en charge d’un public en rupture sociale questionnent le rôle et la place des services hospitaliers. Ces mêmes services ont pour mission de garantir une orientation ad hoc à la sortie d’hospitalisation.

Comment Jacques en est-il arrivé là ? Combien de Jacques errent dans des dispositifs qui ne sont pas adaptés à leurs situations médicales et sociales ?

Indépendamment de se questionner sur un possible dysfonctionnement dans cette situation, il s’agit d’analyser les rouages du système sanitaire et médicosocial. « En fait c’est comme si c’est des pions qu’on déplace », souligne une travailleuse sociale de l’ALSA. Le curseur est difficile à placer. Jacques est « trop autonome » pour intégrer un foyer accueil médicalisé (FAM) mais pas assez pour intégrer un logement indépendant. Les travailleurs sociaux se sentent alors démunis dans l’accompagnement de ce type de patientslorsqu’il s’agit de rattraper les « erreurs d’aiguillage » des services de soins. L’invisibilité de handicap associée à une invisibilité sociale questionne les modalités d’organisation de leur prise en charge. Elles ne peuvent s’inscrire dans un accompagnement spécifique. Qu’en est-il de ces « incasables », des oubliés, des invisibles, de ceux qui ne demandent rien ?

Le concept d’invisibilité sociale dans son approche sociologique nous invite à interroger notre part de responsabilité collective à confirmer ou infirmer des existences. Jacques est un des nombreux exemples qui traduit cette question sociale. Selon Guillaume Le Blanc « La capacité de se maintenir dans l’espace public ne repose pas uniquement sur les seules performances des sujets »1. Ce ne sont pas nos propres qualités naturelles qui légitiment ou au contraire précarisent une vie, mais notre propre interprétation des codes sociaux. « Le déclassement, la relégation, l’absence de travail marginalisent les individus au point de les effacer en les retirant de toutes les formes de participation : le subalterne, le précaire, l’exclu sont alors de moins en moins audibles, de moins en moins visibles. (…) une vie cherche moins à être reconnue qu’à faire oeuvre, à pouvoir participer de manière irréductible à la cité. »

Reprendre une activité professionnelle s’avère impossible. Gérer seul son quotidien relève d’un idéal inaccessible. Être autonome sans être isolé implique une capacité de participation à la vie sociale qui n’appartient plus au champ des possibles. Dans ce contexte, comment Jacques pour-rait-il être reconnu ? Et suffit-il de seulement reconnaître pour rendre visible ? La case management, méthode d’accompagnement participative et intégrative, permet une réponse individualisée aux situations complexes et freine le processus de marginalisation.

Le case management en pratique

Le constat principal est celui d'un «usager» trop souvent dépourvu de ses prérogatives d’acteur dans son parcours personnel. L’objectif est de redonner une place centrale à la personne accompagnée. Le case management, approche innovante, mais timide en France, est instaurée depuis plus de 60 ans Outre-Atlantique. Elle propose une alternative aux situations de rupture sociale dont souffrent Jacques et ses pairs. Elle prône une démarche intégrative basée sur les aptitudes de la personne en situation de handicap en la réhabilitant comme sujet de droit. Le case management se réfère à un modèle d’intervention personnalisé visant à assurer l’efficience, la transparence et le décloisonnement de situations sociales ou sanitaires particulièrement complexes. Il prend ses racines au début des années 50 dans un vaste mouvement de désinstitutionalisation notamment dans le domaine de la psychiatrie. Un domaine également concerné par le « parachutage de personnes »3, dans un environnement inapproprié à leur situation de handicap. Aujourd’hui de nombreux pays européens comme la Grande Bretagne ou la Belgique se saisissent de cette démarche d’accompagnement. Jean-Luc Truelle, professeur honoraire français de neurologie dessine les contours de cette méthode d’accompagnement en adaptant l’origine de cette prise en charge (la psychiatrie) aux personnes victimes de lésions cérébrales telles que Jacques.

Au cas par cas

Le cas management est une approche individuelle qui privilégie l’activation des aptitudes de la personne dans son environnement ordinaire. Pierre Gobet, professeur à la Haute Ecole de travail Social et de la Santé de Lausanne expose les notions-clés du case management dans son ouvrage « Le case management en contexte ». Il appartient au case manager, référent unique de ce dispositif, d’assurer une coopération interinstitutionnelle et interprofessionnelle. Ainsi, la situation de Jacques n’est pas réduite à une technique de suivi, mais offre à tout moment une vue d’ensemble du processus de prise en charge, évitant la fragmentation sociale.

Cette approche peut sembler séduisante en termes d’accompagnement d’un public à la marge des dispositifs classiques. Cependant, la capacité même d’adhésion et de compréhension du public au regard des difficultés cognitives rencontrées, peut constituer un frein à la mise en oeuvre de cette méthode d’accompagnement. L’enjeu de cette démarche intégrative et participative repose donc sur l’action et l’activation conjuguée des professionnels et des personnes concernées.

 

En conclusion

Ce nouveau modèle d’accompagnement permet une mise en mouvement coordonnée des différents acteurs intervenant dans la concrétisation du projet défini avec la personne. La participation des personnes « constitue autant un enjeu pour elles-mêmes que pour les professionnels du travail social et de l’intervention sociale, car la participation et l’engagement sont des postures en miroir, l’une et l’autre s’alimentant ou se diminuant en symétrie »4. Toutefois, il ne s’agit ni de traduire, ni de vulgariser la pratique du case management de nos voisins d’outre-Atlantique sur notre territoire mais de suggérer, de réfléchir et nous approprier notre propre méthode. La désignation d’un référent de parcours de Jacques qui tient compte de la faisabilité de son projet permet la mise en oeuvre d’un véritable parcours co-construit et évite l’écueil d’un funambulisme social. Faciliter l’accès au droit et garantir le droit à un accompagnement pour tous et sans rupture doivent être au coeur de l’action sociale. Mais pour que les professionnels puissent s’inscrire et se saisir de ces logiques de coopération, d’articulation, voire d’intégration, cela suppose le soutien des politiques publiques qui assureraient la légitimité des interventions proposées.

 

Séverine Golly
Coordinatrice UEROS Alsace
Assistante sociale

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