Souvenirs d’un merveilleux colloque!

Synthèse des 12 et 13 mars par Jean-Marc Aimonetti

 

En arrivant mercredi soir sur ce magnifique site, je suis tombé en premier sur l’exposition photo de nos collègues de l’Association Québécoise des Traumatisés Crâniens. Pour le coup, cela a été un choc pour moi, mettre des visages sur des histoires.La force de cette exposition est d’imaginer la réalité, imaginer au sens étymologique du terme, mettre en image. Alors, nous mettons quoi en images ?Nous mettons que sur les 32 vies présentées, 20 ont basculé à cause d’un accident de la route. Nous sommes tous conducteurs ou passagers tous les jours. Les autres ? Des blessures de guerre et de sport. Le Dr. Chermann nous l’a dit hier, 200 000 commotions cérébrales par an à cause du sport. Le foot est la première cause de commotion cérébrale.Là, je prends peur : j’habite Marseille, capitale de l’OM et de la Kalachnikov et la ville française qui a le record des accidents de la route.

Pourtant, cet handicap est souvent invisible. Pendant la Première guerre mondiale, il fallait un talent certain aux médecins pour évaluer que les soldats qui s’étaient pris « juste » le souffle de l’obus et n’avaient rien au visage pouvaient avoir quelque chose au cerveau. Vous me direz que la situation est plus facile aujourd’hui avec l’imagerie cérébrale, un outil omniprésent depuis les urgences jusqu’à l’expertise. On pourrait croire alors que le handicap n’est plus invisible…Il n’en est rien. De toutes les façons, comme l’a dit le Dr Feldman, même si on voit, on n’a pas les pièces détachées pour réparer, encore moins lorsque l’on s’intéresse à des choses complexes comme la conscience. La conscience nécessite que tout le cerveau entre en résonance, comme l’a dit le Pr. Amesein. Pire, Le Dr. Chermann nous a dit que dans la plupart des commotions cérébrales dues à une pratique sportive, le scanner ou l’IRM ne détectent rien de particulier. C’est d’autant plus tragique chez les enfants ou les adolescents où des commotions répétées ont des effets cumulatifs. On peut arriver au syndrome du second impact qui expose à un risque vital. Le syndrome post-commotionnel est pourtant parfois dénié ; maquillé sous un stress post-traumatique.

Le traumatisme crânien cause des troubles cognitifs comme des attentes de l’attention ou de la mémoire. Il cause aussi des troubles du comportement comme de la désinhibition, de l’agressivité ou au contraire un retrait social. Il cause enfin des troubles sensoriels. Nous pensons tous aux troubles de la vision bien documentés qui empêcheront la personne de reconduire ; cela aura un coût en termes de compensation. Nous pensons moins à des troubles tout aussi handicapants comme par exemple ce patient qui a eu une lésion du nerf olfactif à la suite d’un accident de la route. Le patient néglige son hygiène personnelle mais il ne sent rien, n’en a pas conscience. Cette anosognosie éloigne sa conjointe ; elle ne supporte plus son odeur. Quel est le coût compensatoire ?

Tous ces troubles associés mènent à une perte d’autonomie : la capacité à se gouverner soi-même. Le patient devient dépendant : il est incapable de réaliser seul les actes de la vie quotidienne, incapable de s’adapter à son environnement. Il en résulte un narcissisme effondré, une perte de l’estime de soi.

La vie de couple est affectée. Les parents de la victime, surtout si c’est un homme, deviennent trop présents. Cela crée de la distance dans le couple. L’anosognosie du patient renforce la détresse du conjoint ou des enfants. Le patient dépendant a besoin d’une aide humaine, ce que Maître Afonso appelle le deuxième cerveau. Parfois, le conjoint devient malgré lui ce second cerveau. La perte d’estime de soi mène à une vie d’ascète qui protège d’un rapport trop intime à l’autre. Pour le conjoint, la situation n’est pas plus brillante. Comment désirer le corps d’un homme à qui on fait la toilette intime tous les jours ?

Il n’y a pas de droit à la sexualité, c’est un état de fait, d’ailleurs il n’y a pas de mention de droit à la sexualité dans la loi de 2005 sur la compensation des situations de handicap. La sexualité disparaît pourtant. Cette disparition est encore plus marquée chez les jeunes, les premières victimes des traumas crâniens. Mme de Jouvencel nous l’a bien dit : on ne parle de sexualité chez les victimes de traumatisme crânio cérébral qu’en cas de problème.

Alors on va rééduquer. Les ergothérapeutes formés à l’école de l’orthopédie ont longtemps œuvrés à remettre la personne debout. Brendan dans la vidéo présenté par le Pr. Ben Yishay hier nous dit bien qu’il a fait de nombreux centres de rééducation où on lui faisait faire des haltères. On lui a sûrement fait passer des tests de QI mais ces tests ne peuvent pas estimer la participation, ce que la personne fait réellement dans la vie quotidienne. On ignore surtout à l’époque que les troubles cognitifs sont des freins à la participation. Goldstein, le maître du Pr. Ben Yishay, assure que les lésions cérébrales ont certes un impact fonctionnel mais que le patient utilise mal les capacités restantes. Le patient développe une sorte d’anxiété débilitante. Ce processus de défense contribuera bien évidemment à entretenir l’effondrement de l’estime de soi.

Que le Dr. Belio se rassure, cette ignorance n’est pas la seule faute des ergothérapeutes. Nous sommes encore dans une époque où nous croyons que le cerveau est un tissu immuable. Nous naissons avec un capital de neurones et nous en perdons tous les jours dès 20 ans. Dans ces conditions, chez le traumatisé crânien, il ne sert à rien de stimuler le cerveau de quelqu’un de 30 ou 40 ans. Il a fallu un immense courage au Dr Rusk le fondateur de la thérapie utilisée par Ben Yishay, il a fallu une dose raisonnable d’insolence au Pr. Ben Yishay pour développer le Brain Injury Treatment center à New York.

Dans les années 70, un chercheur brillant Paul Bach-y-Rita développe de nombreuses techniques de compensation sensorielle. Bach-y-Rita fait voir des aveugles grâce au sens du toucher parce que voir, ce n’est pas seulement les yeux, le Dr. Chokron nous l’a bien dit, voir c’est une construction du cerveau. Bach-y-Rita est le premier à démontrer les capacités d’adaptation du cerveau, ce qu’on appelle aujourd’hui la plasticité cérébrale, présente à tous les âges de la vie. Les fondateurs de muscle ton piano ont raison : vous pouvez apprendre à jouer du piano à 60 ans. En apprenant à jouer, vous changez les connexions entre vos neurones, en rendre certaines plus efficaces, d’autres moins, ce quel que soit votre âge. Attention, cela n’est possible que si vous vous y mettez. Il faut faire des gammes et surtout les répéter tous les jours. Il faut s’engager.

C’est là tout le nerf de la guerre du programme de Ben Yishay. Ce psychothérapeute a tout de suite saisi l’importance de la nécessité de renforcer l’estime de soi. Un programme de réhabilitation ne peut réussir que si les fonctions du soi sont rétablies. Le rétablissement de l’estime de soi passe alors par une alliance thérapeutique. Ben Yishay crée une communauté thérapeutique formée de psychologues confirmés ou encore étudiants, mais aussi des patients, de patients vétérans et des proches. La communauté thérapeutique se mérite. Il faut être volontaire ou, à défaut comme Brendan, se laisser séduire. Le programme passe par plusieurs phases. Il faut prendre conscience des déficits. Cela demande des capacités d’introspection dont nous a si bien parlé le Pr. Ameisein. Puis, il faut développer des stratégies compensatoires comme par exemple apprendre à repérer les signes de fatigue avant que la colère n’arrive. Ensuite, il faut accepter la situation. Je pense là au discours de clôture de Ruth, cette enseignante qui nous dit qu’elle a vite réussi à sortir l’enseignante de la classe mais cela a été beaucoup plus long de sortir l’enseignante du corps de l’enseignante. Enfin, il faut donner du sens à ces déficits pour créer quelque chose de nouveau. Cette idée du nouveau rejoint le projet de vie individualisé au cœur de loi de 2005. Maître Afonso nous a rappelé qu’en France aussi, l’aide humaine et les proches sont essentiels pour accompagner le blessé dans la rédaction du projet de vie, autant qu’on arrive à l’écrire.

Finalement, l’avenir c’est quoi ? A New York, comme en France, l’avenir repose sur le partage des expertises et surtout la personnalisation des parcours. On ne peut développer la participation que si on sait l’évaluer. L’idée forte du G MAP est ainsi de prendre en compte les facteurs personnels et de les intégrer aux facteurs environnementaux. En ce sens, la convention de l’ONU de 2006 souligne bien que les obstacles, ces facteurs externes, sont sources de handicap tout comme le trouble physiologique ou psychologique à l’origine de la situation de handicap. Il ne faut pas évaluer des performances, une mauvaise traduction de « competencies », mais plutôt une qualité de vie. La prise en compte de la qualité de vie justifie d’ailleurs que les ergothérapeutes interviennent enfin dans les expertises judiciaires. Il faut tenir compte de la hiérarchie des besoins : je ne peux pas m’investir dans la chorale de la paroisse si je ne prends pas soin de mon hygiène personnelle. Je ne peux pas retrouver une sexualité accomplie si je ne n’admets pas que certaines choses perdues ne reviendront peut-être jamais, si je ne sors pas de l’anosognosie. Si mon partenaire a été malgré lui mon second cerveau pendant la réadaptation et que nous n’avons plus de désir, pourquoi ne pas rompre ?

La force de ce congrès, cela sera sans doute le choix du thème, la conscience de soi. Remettre le sujet et non pas le patient au cœur de la prise en charge. Le Dr Feldman nous l’a bien dit… nous pouvons voir dans le cerveau de plus en plus loin. Le développement de l’IRM par tenseur de diffusion, cette technique qui permet enfin de voir des fibres nerveuses et surtout leur trajet, nous aidera à diagnostiquer les handicaps encore invisibles. L’IRM fonctionnelle pourra aider aussi. Encore faut-il savoir ce que l’on cherche. Pour cela, la seule solution est là encore d’écouter les plaintes de la personne et des proches.

Comme vous m’avez longuement écouté, je m’arrêterai là et je remercie bien sûr les organisateurs et les orateurs pour ce bel événement mais aussi vous le public pour la qualité de vos interventions. Sans vous, cela aurait été beaucoup moins valorisant pour notre conscience de soi.

 

JM Aimonetti. Maître de conférences en Neurosciences. Université d’Aix-Marseille.

Courriel : jean-marc.aimonetti@univ-amu.fr

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